“2岁女儿从来不会说普通话,可她人生中第一句普通话竟然是对护士阿姨的哀求:“我不要打针,我不要打针、爸爸,我想出来”我是一个种花的农民,为什么连自己生命中最珍贵的花朵都不能好好保护!我不想女儿这颗还未盛开的花苞就此凋谢,她还这么小、这么可爱,我怎么忍心看她枯萎?”4月1日,一个名为“晴晴要活着2012”的网友发布的一条微博引起了部分公益人士的关注。
到底是什么原因,让一个两岁的小女孩,说出的第一句普通话就如此揪心?记者通过调查,了解到了该微博背后的故事。
据调查,该微博的博主是广东省佛山市顺德区的一个普通农民——梁礼潮,2014年之前,他的家庭生活和农村里的其他普通人没有什么两样,夫妻俩经营着一个花场,养育了两个活泼的女儿,日子虽不富裕但也其乐融融。
转变发生在2014年9月28日,当天,才两岁的小女儿晴晴在广州南方医院被确诊为急性髓细胞白血病M5型,给整个家庭蒙上了巨大的阴影。
为了给晴晴治病,夫妻俩不得不将维持生计的花场紧急转卖,市价30万的花场,为了救急只卖了12万,为晴晴凑齐了第一批医疗费,但令人懊恼的是晴晴患的这种类型的癌细胞非常顽固,一般人进行一次化疗,可以打下去六七成,但晴晴每次化疗只能打下去三四成。在经历了一段时间的化疗之后,医生告诉他们,要想让小晴晴恢复健康,必须要做造血干细胞移植治疗。
一个严峻的问题摆在了这个家庭的面前。为了拯救女儿的生命,父妻俩决定听从医生的建议,为小晴晴做造血干细胞移植。但是由于血液配型费用较高,而且需要很长一段时间,小晴晴只能一边化疗,一边等待配型的结果。而夫妻俩则在这期间四处借钱,希望凑足手术所需的30万医疗费用。
“每次化疗,女儿都难受地不停哭闹,纤弱的胳膊上满是针眼和淤青,在妈妈怀里,不停乱抓,我老婆脖子、胸口全是血痕。记得她从来不会说普通话,可她人生中的第一句普通话竟然是对护士阿姨的哀求:‘我不要打针,我不要打针。’”梁礼潮说,等待配型结果的那段时间是这半年来最难捱的时候,自己心里一方面希望女儿能够配上型,早日结束化疗的痛苦,一方面又对自己在女儿出生前所做的一个决定后悔不已。
“女儿出生前,作为助产士的表婶曾劝我把女儿的脐带血存下来,那时的我对脐血一无所知,不知道脐血会将来会救孩子的命,也不相信这样的厄运会真的降临到我女儿身上!结果一时的疏忽,让整个家庭面临了如此的绝境”梁礼潮在求助博客中写道:“如果当时存了脐血,我不仅可以拿到30万元的医疗保险费,还可以让女儿少承受因为移植排异反应带来的巨大痛苦!大大减少抗排斥反应的医疗费”。
据了解,“存脐带血”是目前较为流行的一种给胎儿的“人身保险”。由于脐带血中含有非常丰富的造血干细胞(HSC),可以重建人体造血和免疫系统,可用于造血干细胞移植,治疗血液系统、免疫系统,以及遗传代谢性及先天性疾病,部分父母会在孩子出生之前和脐带血库签订合同,在孩子临盆后,将脐带血保管起来。
值得一提的是,由于脐带血保存条件要求较高。目前也只有北京市脐带血造血干细胞库、天津市脐带血造血干细胞库、上海市脐带血造血干细胞库、山东省脐带血造血干细胞库、广东省脐带血造血干细胞库、浙江省脐带血造血干细胞库、四川省脐带血造血干细胞库七家血库获得了卫生部的营业执照。
就在梁礼潮为自己的当初没有为晴晴保存脐带血而后悔的时候,脐带血库传来了一个好消息——晴晴的配型成功了,由于南方医院的移植仓位紧张,夫妻俩将晴晴转到了上海道培医院,并确定了4月8日作为移植手术的日期。
不过对于梁家人来说,严峻的现实依旧摆在眼前。晴晴的移植手术一旦成功,则至少还有十万元的抗排斥的药物需要支付,否则也将全功尽弃。
“现在只要见到周围要生小孩的亲朋,我都会劝他们,趁自己有能力的时候多给家人一份健康备份吧!有钱要存脐带血,因为有钱不一定有资源;没钱更要存脐带血,你都没钱存脐带血,你哪里来的钱应付白血病?千万不要像我这样,直到倾家荡产才悔恨当初!”梁礼潮说,经历了这场变故,他已经完全变成了一个“祥林嫂”,现在的他,除了每天尽力筹款,照顾好女儿之外,也希望通过自己的现身说法,防止其他的家庭重蹈覆辙。