80后胡军英(左)的儿子石头(小名)患上重度贫血,作为山区一名母亲,贫困早已让她受累,加上孩子重病的缠绕,不得不做出一个人生重要决定:冒险再生一个孩子,去救重病的孩子。
广西资源县中峰乡官田村委周家村,是一个偏远小村。2011年,胡军英与该村的张建荣喜结连理,次年生下石头。石头天生可爱,有一双明亮的大眼睛,俊俏的脸蛋,每天都笑呵呵的。意外的是,石头4个月例行检查时,被医院确诊为地中海重度贫血。
“北京的大小医院都去看了,结果都是一样的。”胡军英只能接受这个事实。远在北京某高职学校打工的张建荣,不得不带儿四处求医。胡军英也辞去了会计的工作,把重心放在“救儿”之上。
除了跑医院外,她到处寻觅治病良方。可大家的讲法几乎一致:要么终生给孩子输血和排铁,要么进行骨髓移植。要是终生输血,每月的开支近万元,且不利于孩子成长,这显然不现实。咨询了中华骨髓库,配型成功率为几十万分之一,还需要约50万元的高昂费用,这对一个普通家庭来讲,已难于上青天。
很多医学专家又告诉夫妻俩,直属亲人的配型成功率高达四分之一。可夫妻俩查遍了亲友,都无法与石头配型成功。“我们再生一个吧!”胡军英决心生子救子。可资料显示,有的夫妻即使再生,也无法成功配型。“再生还得此病,又该如何是好?”丈夫张建荣顾虑重重。“生一个至少还有希望!不生,石头就……”胡军英每次做丈夫的工作,都是泪流满面。最终,丈夫熬不过她,点头同意。
2014年2月11日,夫妻俩又喜得贵子。更值得庆幸的是,小石头不仅没有“地贫”,且兄弟俩骨髓完全配型成功。尽管如此,医院给出的30万元的骨髓移植费用标准(且不算后期的护理等费用)对于这个家庭而言仍旧是沉重的负担。另外,医生建议:石头的最佳手术期是2岁至5岁间。
张光伦手拿自种的猕猴桃。
自从石头生病后,年近七旬的爷爷张光伦,就开始开荒种猕猴桃。2014年首次结果却因技术欠佳等原因导致分文未收。2015年爷爷张光伦因无钱买肥料满山遍野去捡牛粪,一名养猪户见其可怜免费让其使用自家猪粪。
为筹钱救孩子,张光伦和胡军英轮流扛猪粪栽培桃树,今年的8亩猕猴桃虽长势良好却遭遇滞销。走投无路的胡军英只好以“半卖半送”的方式向网络救助销售“爱心猕猴桃”为儿子凑钱。
如今石头在不感冒的情况下,每隔21天就要输血一次,要是感冒,每周就要输血一次。每天身上背一个微量注射泵,要打10个小时的药水,起到排铁的作用。胡军英说,也许这一辈子,就围绕着石头打转了,这就是命,她认了。
在生活中,像胡军英一家这样为救治患病儿子而与病魔顽强抗争的故事其实每天都在上演。对于经济况一般的家庭来说,患上重大性疾病无疑就是一种灾难,在疾病面前,我们的力量是很渺小的,面对疾病给家人带来的巨大痛苦和如天文数字的巨额医疗费,有时候我们只能束手无策。
脐带血造血干细胞移植成为造血干细胞移植的新选择 疾病的灾难虽然可怕,但是随着现代医学技术的发展和人们对于健康意识的不断认知,现代人们对于疾病已经有了进一步的防范意识。像石头这种患上重度贫血的患者,要想得到根本性的治愈,通常的方法就是通过造血干细胞移植来重建其造血系统和免疫系统。
造血干细胞移植是通过大剂量放化疗预处理,清除受者体内的肿瘤或异常细胞,再将自体或异体造血干细胞移植给受者,使受者重建正常造血及免疫系统。
目前广泛应用于恶性血液病、非恶性难治性血液病、遗传性疾病和某些实体瘤治疗。造血干细胞移植主要包括骨髓移植、外周血干细胞移植、脐血干细胞移植。脐带血造血干细胞由于易于获得,人类白细胞抗原(HLA)相合程度要求稍低,对供者不产生损害,移植后排斥反应低且程度轻等优点已成为造血干细胞移植的最新选择。
脐血移植优势多,储存脐血,留一份生命的保障 要想做造血干细胞移植就需要寻找合适的配型,如果在骨髓库中寻找配型相合的造血干细胞,成功的几率大概是几十万分之一,胡军英之所以选择再生一个孩子救石头,是因为直属亲人的配型成功率高达四分之一。然而对于自体脐带血造血干细胞来说,由于是自身的造血干细胞,所以无需配型,可为患者争取宝贵的治疗时间,如果孩子将来患有重大性疾病需要进行造血干细胞移植时,自体脐带血造血干细胞就会成为首要选择,如果家庭储存了脐带血,也可为一家人使用。解决了寻找合适的配型这一难题,随之而来的就是需要支付高昂的移植手术费用,为了给石头筹集治疗费用,七旬的爷爷不惜开荒种猕猴桃,那种心酸只有有过同样经历的人才会有体会,试想面对三十多万的移植手术费,经济条件一般的家庭又怎能负担的起。
自体脐带血造血干细胞移植花费相对要较少些,而且储存脐带血,还可获赠一份最高价值55万元的医疗保险,也可为经济困难的家庭减轻一定的压力。
脐带血是胎儿娩出、脐带结扎并离断后残留在胎盘和脐带中的血液,采集脐带血简单、方便、没有痛苦,对于孕妇和患儿也没有任何伤害。脐带血储存在—196℃的液氮罐中,等到以后需要时,就可以随时取出使用。
脐带血要认准国家规定的脐血库 目前,我国经批准并验收合格执业的只有7家脐带血库:山东省脐带血造血干细胞库、北京市脐带血造血干细胞库、天津市脐带血造血干细胞库、上海市脐带血造血干细胞库、广东省脐带血造血干细胞库、浙江省脐带血造血干细胞库、四川省脐带血造血干细胞库。
[编辑: 董芳]