“小白”妈妈的日记——这一年我们遇见白血病

2017-11-03 15:00   来源: 商讯 手机看新闻 半岛网 半岛都市报

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  我是一名普通的妈妈,像天底下所有母亲一样,我的所有心思都在孩子和家庭上;我同时又不是一个普通的妈妈,因为我有一个“小白”,我的孩子唱唱患有白血病。

  每位小白(白血病患者,我们称之为“小白”)家庭都会永远记得确诊单拿到的那一刻,我是直接问的医生,医生表情严肃的告诉我是M2型白血病,我真的感觉天都要塌下来了。我可爱的女儿唱唱,美好的生活还没有开始就得了这种病,我该怎么告诉她,今后的路该怎么走……一时间,所有的问题都压向了我,心像刀割一样疼,日夜都没法睡觉,我不知道该怎么办,我养这么大的女儿,我不可能放弃我女儿!

  



  接下来的日子,一家人就陷入了与白血病的抗争中。孩子开始了第一次化疗。以前不知道化疗是什么,只知道会掉头发,可真正化疗后才知道它最可怕的不是掉头发。刚开始可能没感觉,后来孩子就开始吐。饭盒一打开,就吐的不行了,天天靠营养针来维持。孩子因为药物的原因,脾气也变大了。孩子难受,我的心里更难受。就这样,一家人磕磕绊绊完成了6个疗程的化疗,家中负债累累。但是唱唱的病情得到缓解,这对于我们来说,就是莫大的安慰。化疗对孩子的身体造成了极大的损伤,尿道粘膜脱垂,不得不停止化疗,在家中靠吃中药稳定病情。

  在这期间,通过病友和医生知道脐带血能够给唱唱做造血干细胞移植,而且相对于骨髓和外周血,排异要小很多。考虑到这些,我与她爸爸便决定再要一个宝宝,将她的脐带血存到脐血库以备以后不时之需。在唱唱治病的期间,我看到了世间的冷暖,是社会上的爱心人士用真诚的心,让我们全家和孩子有了活下去的希望。山东省脐血库也为我们免除了HLA配型的费用。是社会这个大家庭一起撑起我们这个摇摇欲坠的家。

  唱唱的病,反复发作,医生也跟我们说只有造血干细胞移植才能挽救孩子的生命。而经过几个月的反复治疗,辗转各大医院,最终,确定2017年10月27日在河北燕达陆道培医院进行造血干细胞移植了。因为妹妹的脐带血与唱唱配型不是很合适,山东省脐血库一直关注唱唱的病情,为她寻找了一份合适的脐带血,并免除了相关费用。这样,唱唱终于开始进仓前的准备了。

  一路治疗之路走来,其中的艰险有多少人知道。唱唱一直坚强的面对着疾病,总是带着正能量的笑容。过完节孩子就要进仓了,这时她突然哭了起来。孩子的哭声狠狠的刺痛着我的心。如果可以,我希望用我的健康换你一世健康。

  



  唱唱开始做预处理了,我便在微信圈记录下每一天唱唱的状态。得病以来,有太多的好心人关注着唱唱的一举一动。我记录下来,也让他们知道唱唱一直都带着他们的爱心与关怀,与病魔抗争着!

  

半岛客户端

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